Strona główna > Aktualności > Wywiady > Zobaczyć człowieka w człowieku – wywiad z Dominiką Wilczok

Zobaczyć człowieka w człowieku – wywiad z Dominiką Wilczok

Czas czytania: 7 minuty

Budując świadomość społeczną mamy szansę na poprawę jakości życia chorych na chorobę Alzheimera, a także jakości życia rodzin chorego.

Dominika Wilczok to szesnastoletnia uczennica II klasy LO z Katowic. Swoją przygodę z pierwszym projektem społecznym rozpoczęła w 2019 roku w ramach olimpiady „Zwolnieni z Teorii”. Obecnie jest liderką dwóch projektów – O.R.K.A Obserwuj Rozpoznaj Konsultuj Alzheimer oraz O.R.K.A Obserwuj Reaguj Konfrontuj Ageizm. Uświadamia ludzi na tematy, których często się boimy i w rezultacie unikamy.

(Maja Gołębiowska – M.G.) Czy mogłabyś nam przybliżyć, na czym skupia się Twój projekt – O.R.K.A Obserwuj Rozpoznaj Konsultuj Alzheimer?

(Dominika Wilczok – D.W.) Projekt ma trzy główne cele. Po pierwsze wzbudzić u ludzi świadomość, że choroba Alzheimera istnieje i nie jest żadnym tabu. Często, jeśli dowiadujemy się, że członek naszej rodziny ma chorobę Alzheimera lub inną formę demencji, odcinamy się od tego człowieka i traktujemy go jakby już nie żył. Często najbliżsi opiekunowie ukrywają chorobę podopiecznego i w rezultacie nikt nie wie o zaistniałej sytuacji. A przecież nie da się pomóc, jeśli się nie wie, że trzeba. To nie jest dobra strategia, która spowodowana jest właśnie tym tabu, a można wyeliminować to czymś tak prostym jak zmiana sposobu myślenia. Drugą rzeczą jest pokazanie, że da się zmniejszyć ryzyko zapadnięcia na chorobę Alzheimera  co jest naukowo potwierdzone. Nigdy nie wiemy jakie karty da nam los, dlatego warto od najmłodszych lat chronić głowę przed urazami, zdrowo się odżywiać, być aktywnym fizycznie, aby móc cieszyć się życiem bez względu na wiek. Trzeci cel, nawiązuje do tego, że jeśli choroba Alzheimera pojawia się w rodzinie, to niezwykle dotknięta jest nią cała rodzina. Załóżmy taką sytuację – choruje dziadek, babcia się nim zajmuje, babcia jest sfrustrowana, mama musi pomagać babci, mama nie ma czasu dla taty oraz dzieci. Wszystko jest w takiej sytuacji zaburzone. Więc jeśli będziemy rozmawiać o chorobie Alzheimera oraz traktować ją jak każdą inną chorobę przewlekłą to istnieje szansa, że poprawimy jakość życia pacjenta i jego rodziny.

(M.G.) Dlaczego zdecydowałaś na poruszenie problemu społecznego, jakim jest dezinformacja w zakresie choroby Alzheimera?

(D.W.) Gdy ludzie słyszą choroba i starość to od razu uciekają. Nikt nie chce o tym słuchać, więc ciężko też jest faktycznie przemówić do szerszej publiczności, która nie jest bezpośrednio związana z tą chorobą. Zajęłam się tym tematem, ponieważ chorobę Alzheimera znamy od ponad 100 lat. Od tego czasu mamy więcej poszlak, lecz dalej nie wiemy dokładnie, co powoduje tę chorobę; jak ją leczyć i dlaczego akurat ktoś na nią zachoruje, a ktoś inny nie. Mimo że wszystko zostało na ten temat powiedziane opisane i opublikowane, nie zaszła żadna zmiana. Gdy zdałam sobie sprawę, że ci ludzie dalej są pozostawieni sami sobie, bez żadnej pomocy, planu strategicznego czy działań systemowych, to stwierdziłam, że ktoś musi się tym zająć. Jako że tak jak w wielu innych scenach polskiej sytuacji zdrowotnej brakuje osób, które by z pasją powiedziały „ludzie otwórzcie oczy, zobaczcie człowieka w człowieku” to stwierdziłam, że kto może to uczynić, jeśli nie ja?

(M.G.) Co my, jako młodzi ludzie możemy zrobić, żeby jakoś pomóc, przyczynić się do tego, aby te tematy nie były tematami tabu?

(D.W.) Młodość jest wbrew pozorom związana z demencją i starością. Jedną z niewielu rzeczy, które łączy każdego człowieka na Ziemi jest fakt, że się starzejemy. Mimo to, że demencja nie jest odpowiednikiem starzenia się, to jednak choroba Alzheimera częściej pojawia się w miarę postępu wieku. To, co możemy zrobić to pamiętać o potrzebie rozmowy – nie możemy się chować za ścianą. My, młodzi ludzie, możemy stać się realnymi koordynatorami przetrwania choroby, a to dlatego, że mamy dostęp do nowych technologii i jesteśmy z nimi bardziej zaznajomieni. Są nowinki techniczne, które my możemy wprowadzić; takie proste rzeczy jak dowóz zakupów czy powiedzenie „Mamo, ty odpocznij, a ja usiądę z babcią” są również wielką pomocą. Mamy zdecydowanie większą możliwość przetworzenia jak największej ilości tych informacji; zrozumieć oraz obmyślić strategię działania, by udzielić innym pomocy. Co jest ważne dla młodych ludzi to fakt, że pierwsze zmiany biologiczne, które powodują chorobę Alzheimera, zaczynają się już do 20 lat przed wystąpieniem objawów. Jeśli więc ta umowna babcia miałaby pierwsze objawy choroby Alzheimera w wieku 60 lat, to już w wieku 40 lat zaczęły się odkładać białka tau (o ile faktycznie droga, którą naukowcy idą, jest tą dobrą drogą). Kolejną rzeczą są przyszłe konsekwencje tego wszystkiego, co robimy w młodości. Czasami nawet prozaiczne urazy głowy mogą siać spustoszenie na starość. Dlatego musimy zachować zdrowy rozsądek, zimną krew i po prostu rozmawiać, ponieważ nieważne jak bardzo bolesna jest prawda, jej zatajanie jest najgorszym, co możemy zrobić.

(M.G.) By móc docierać do ludzi oraz nauczyć ich czegoś, podstawą jest dobry i dogłębny research. Do jakich źródeł sięgasz, żeby jak najdokładniej opisać zagadnienia, które przedstawiasz Twoim odbiorcom?

(D.W.) Research związany z chorobą Alzheimera jest dość trudnym tematem, jako że musisz potrójnie sprawdzać wiarygodność swoich źródeł, żeby odróżnić fakty od mitów. Miałam wielki zaszczyt poznać bardzo doświadczonych w tym temacie ludzi, takich jak Teepa Snow, ekspertka w sprawie opieki nad pacjentem chorym na demencję z USA,  Pani Gwen Kao, szefowa fundacji Charlesa Kao na rzecz choroby Alzheimera w Hong-Kongu, czy Profesor Piotr Lewczuk, szef katedry neurochemii klinicznej i neurochemicznej diagnozy chorób otępiennych uniwersytetu w Erlangen. Liczni neurologowie z Polski pomagali mi podejść kompleksowo do tego tematu np. Pani Docent Joanna Siuda z Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, dzięki czemu nie skupiałam się tylko na biologicznym aspekcie choroby Alzheimera, ale również na opiece nad pacjentem oraz prewencją. Poprzez rozmowę z różnymi ludźmi i czytanie artykułów naukowych potrafiłam stworzyć cały obraz tego, co się dzieje z pacjentem jak i z osobami, które się o niego troszczą. Ponadto, projekt O.R.K.Alzheimer jest pod oficjalnym patronatem Rektora Uniwersytetu Śląskiego.

(M.G.) Co motywuje Ciebie do kierowania tego projektu?

(D.W.) Motywację daje mi wiadomość, którą ten projekt niesie oraz to, że swoimi działaniami jestem faktycznie zdolna pomóc innym ludziom. Sam fakt, że realnie pomógł on przynajmniej paru osobom sprawić, że ich życie, jako opiekunów osób chorych na alzheimera, jest realnie lepsze, na co są namacalne dowody, motywuje mnie. Wiedza o chorobie Alzheimera nie jest rzeczą tak rozpowszechnioną jak inne tematy, np.  zagrożenia wynikające ze zmian klimatycznych, działania które jak najbardziej popieram. Dlatego zaprzestanie powoli dziejącej się zmiany w temacie świadomości o demencji i burzenia mitów o starości byłoby błędem i zatraceniem szansy na lepszą przyszłość. 

(M.G.) Pytałam Ciebie o O.R.K.Alzheimer, ale niedawno rozpoczęłaś nowy rozdział z O.R.K.A Obserwuj Reaguj Konfrontuj Ageizm, czy mogłabyś powiedzieć nam, dlaczego zdecydowałaś się poszerzyć horyzonty tej organizacji?

(D.W.) W trakcie prowadzenia O.R.K.Alzheimer miałam przyjemność poznać głębiej osoby starsze, które już wcześniej były obecne w moim życiu. Zorientowałam się, że ageizm, czyli dyskryminacja ze względu na wiek bardzo, limituje ich potencjał. Wrzuca do jednego worka, określając ich jako starych, zniedołężniałych, niewidzialnych – wszystkie te przymiotniki kojarzą nam się z sędziwym człowiekiem. Jednocześnie jest to bardzo generalizujące podejście i to nie w stronę większości, tylko w stronę nielicznej mniejszości, więc jest to coś, co uważam za wyjątkowo niesprawiedliwe. Ageizm jest teraz według WHO bardziej powszechny niż rasizm i seksizm razem wzięte. Jednakże, ageizm tolerujemy i nas nie bulwersuje w większym stopniu. Traktujemy to jako coś normalnego. Jak babcia ma już 60 lat to lepiej niech nie idzie na imprezę, tylko posiedzi przed telewizorem.  Jest to podejście, które można wyplenić rzeczą tak osiągalną jak zmiana sposobu myślenia. Jeżeli zajęlibyśmy się tym kompleksowo, to jesteśmy w stanie realnie poprawić radość z życia osób starszych w Polsce i na świecie. Jako że wszyscy będziemy starsi, to powinniśmy zacząć już teraz, ponieważ prawda jest taka, że rozmawiamy już od 20 minut i jesteśmy 20 minut bliżej starości. To niewyobrażalne  ile  piękniejszy byłby świat, gdybyśmy przestali brać wiek za  wyznacznik wartości życia człowieka, tylko wzięli pod uwagę potencjał umysłowy i fizyczny.

(M.G.) W O.R.K.Ageizm mówisz o tym, by czerpać jak najwięcej z życia. Czy te projekty, które realizujesz, sprawiają, że jeszcze bardziej czerpiesz z życia?

(D.W.) Swoją przygodę z O.R.K.A-mi rozpoczęłam prawie rok temu i nie jestem już tym samym człowiekiem. Dzięki tym projektom przeszłam nieprawdopodobną transformację na o wiele lepsze. Myślenie o starości, o  chorobie Alzheimera, ale też spotykanie się z brutalnością życia oraz z brakiem pomocy systemowej uświadomiło mi, że czas płynie. Więc czy na pewno warto poświęcać go nad zamartwianiem się nad złą oceną z jakiegoś przedmiotu? Moim mottem życiowym jest cytat wiersza Antoniego Machado „Wędrowcze, nie ma drogi, tworzysz ją ze swych kroków…”. Dlatego staram się iść w tym najbardziej świetlanym kierunku, jaki na chwilę obecną potrafię sobie wyobrazić, oraz staram się trzymać twardo na ziemi, ale od czasu do czasu pozwolić sobie także na marzenia. Właśnie poprzez realizację projektów Ageizm i Alzheimer odkryłam, że nasze zainteresowania są czymś, co trzyma nas w byciu fantastycznym człowiekiem. Pasja, przyjemność z drobnych rzeczy i wizja na przyszłość, to są takie 3 rzeczy, które moim zdaniem oprócz zdrowia będą kluczem do sukcesu i szczęśliwego życia.

(M.G.) Jakie masz plany dotyczące rozwoju projektu?

(D.W.) Na to pytanie będę musiała odpowiedzieć dość enigmatycznie, ponieważ mam bardzo dużo planów. Są to rzeczy, których nie mogę jeszcze wyjawić, ale O.R.K.Ageizm i O.R.K.Alzheimer czeka bardzo świetlana przyszłość w nowej strukturze.

Zachęcamy do obserwowania działalności projektów O.R.K.Alzheimer oraz O.R.K.Ageizm:

https://www.facebook.com/orkalzheimer/

https://www.facebook.com/orkaobservereactconfrontageism/

 

 

Autor

  • Uczennica drugiej klasy liceum, zakręcona na punkcie pisania. Jest częścią redakcji szkolnej gazetki oraz angażuje się w projekty związane z dziennikarstwem. W wolnym czasie bardzo chętnie czyta książki oraz uczy się języków obcych.